Lian, enfant de Gaza âgée de deux ans, est atteinte d’une maladie génétique rare. Elle a été admise à l’hôpital de Haïfa à l’âge de 7 mois en raison d’une insuffisance rénale terminale.

Les couloirs et les salles de soins du centre médical Rambam sont la seule maison que Lian Barham n’ait jamais connue. La petite  palestinienne âgée de 2 ans est née à 200 kilomètres, dans la bande de Gaza, mais depuis l’âge de sept mois, le bambin souriant vit à Haïfa.

Lian souffre d’une maladie génétique rare, et aucun traitement pour son état n’existe à Gaza. Sans ce traitement suivit  en Israël, son espérance de vie aurait été considérablement réduite – et sa vie est un conte de misère et de douleur.

“À l’âge de sept mois, Lian avait des problèmes respiratoires, dit sa mère. Après des examens plus approfondis ont révélé qu’elle  avait aussi des problèmes rénaux, et que son état était grave.”

Maeesa, sa mère, a expliqué comment ils sont arrivés en Israël :” À Gaza il n’y a aucun traitement approprié, donc nous avons été orienté vers un hôpital israélien. Lian fut recueilli par l’hôpital Rambam, et nous sommes  ici depuis.”

Le traitement complexe n’est pas souvent disponible aux enfants de l’âge de Lian. Elle avait besoin de dialyses, qui ne sont pas dispensées aux petits  dans les hôpitaux de Gaza, parce qu’ils n’ont pas l’équipement approprié. Il a été décidé que nous resterions ici jusqu’à ce qu’il grandisse  et puisse  subir une transplantation du foie et des reins.

Lian est arrivée en Israël souffrant d’insuffisance rénale terminale – une maladie génétique qui affecte la capacité du foie à fabriquer une certaine enzyme et conduit à une accumulation de calculs rénaux.

“Lorsque Lian est venue à nous, ses reins ne fonctionnaient pas du tout ; elle avait besoin de dialyse, a déclaré le Dr Daniela Magen,  chef du service néphrologie pour enfants à l’hôpital. Sa maladie génétique nécessite le traitement par hémodialyse, qui fonctionne par l’intermédiaire du sang et pas le ventre.”

Docteur  Magen a expliqué pourquoi Lian était soignée en Israël : alors que la dialyse de l’estomac peut être fait dans la bande de Gaza  avec des instructions, l’hémodialyse ne peut être réalisée sur un enfant de cette taille ; Il n’y a pas suffisamment d’équipement approprié. Ici, elle est dialisée six fois par semaine.

Pendant un an et demi, ses parents ont dormi à son chevet. Maeesa, la mère de 26 ans et Khaled, le père âgé de 30 ans, ont dû quitter leur travail et leur famille pour se consacrer à leur fille.

 Maeesa a depuis appris hébreu et Lian s’est fait des amis parmi les enfants de son unité, des enfants juifs et des arabes. “Cela a été très difficile de quitter la famille et les amis”, dit Maeesa, “mais je n’ai pas le choix. Il s’agit de ma fille.”

Le couple de Gaza n’était pas seul durant leur séjour à Haïfa. “Nous avons rencontré beaucoup de nouveaux amis qui nous aident ici – des Juifs, des Musulmans et des Chrétiens qui viennent nous voir et nous invitent  souvent pour Shabbat et les grandes fêtes.”

La bonté des étrangers

Parce qu’aucun des deux parents n’est en mesure de travailler pendant la durée de leur séjour en Israël, l’Autorité palestinienne a transféré des fonds à la famille. Ils ont également reçu des dons d’Israël à hauteur d’un million de shekels, selon les parents de Liane.

La maladie génétique des enfants en bas âge est extrêmement rare, avec un taux de 1 sur 1 million, mais au Moyen-Orient – y compris en Israël et l’Autorité Palestinienne – la maladie est un peu plus fréquente.

“C’est au Moyen-Orient que l’on trouve la plus forte concentration de cette maladie dans le monde car certaines populations acceptent la pratique du mariage entre parents”,  a expliqué le Docteur Magen, “nous recevons beaucoup de patients souffrant de cette maladie, y compris de Jénine.”

“La seule façon de guérir Lian est une greffe combinée de foie et de reins, selon le Docteur Magen. Mais Lian doit attendre : nous pourrons seulement effectuer la transplantation lorsque le patient atteint le poids de 10 kilos.”

Le mois dernier, la petite Lian a eu une greffe du foie, donnée par sa mère. Dans six mois, elle recevra un rein de son père. La moitié de l’argent pour les greffes a été donné par l’Autorité palestinienne, tandis que l’autre moitié provient de divers donateurs.

Le Centre Médical Rambam a contribué par Centre d’amitié israélo-palestinien Joan et Sanford I. Weill, a levé des fonds grâce à une campagne de charité.